🧠 Dott. Specchio ci spiega l'importanza dei farmaci di emergenza nella sindrome di Dravet 🚑 "Le crisi prolungate sono frequenti in questa condizione, ed è fondamentale intervenire tempestivamente con i farmaci di emergenza. La probabilità che una crisi tonico-clonica generalizzata duri più di cinque minuti è molto alta, per questo motivo è cruciale agire in fretta." 🔑 Consiglio per famiglie e caregiver: Non aspettate, intervenite subito! #SindromeDiDravet #FarmaciDiEmergenza #CrisiEpilettiche #DravetPillole
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🎥 Dr. Pruna parla:"Una cosa a cui teniamo molto nei pazienti con encefalopatie epilettiche è il rapporto con le scuole. Riceviamo spesso quesiti dagli insegnanti sull’uso dei farmaci in urgenza, le cosiddette rescue medication, e domande sulle caratteristiche cliniche dei nostri pazienti, sulla loro possibilità di frequentare la scuola come gli altri bambini.
È un aspetto fondamentale del nostro lavoro. Organizziamo regolarmente incontri online con gli insegnanti, ovviamente con l’approvazione dei genitori. In questi incontri discutiamo le caratteristiche cliniche e le necessità specifiche di ogni ragazzo o ragazza, non solo riguardo alle crisi epilettiche, ma anche rispetto alle altre competenze del bambino in ambito scolastico.
Gli insegnanti ci offrono un punto di vista prezioso, che ci permette di integrare i dati clinici con le osservazioni fatte durante le attività scolastiche. Questo scambio è essenziale per fornire un supporto completo ai nostri pazienti e alle loro famiglie. Siamo sempre disponibili a collaborare e supportare gli insegnanti nelle loro richieste."
🔬 Prof. Renzo Guerrini sull'importanza dei registri malattia per le malattie rare "Un registro malattia è un'iniziativa fondamentale per raccogliere informazioni precise e aggiornabili sui pazienti, permettendo una caratterizzazione adeguata in contesti dove pochi professionisti sono coinvolti. È uno strumento standardizzato che consente di monitorare l'evoluzione della malattia, la risposta alle terapie e i parametri clinici significativi. Un passo fondamentale che dovrebbe essere esteso a tutte le malattie rare!" 💡 #MalattieRare #RicercaMedica #RegistriMalattia #ProfRenzoGuerrini #InnovazioneMedica #DravetPillole
Riconosciuta come personalità giuridica con provvedimento della Giunta Regionale del Veneto del 09.12.2015 n° 815.
Convenzionata con l’AOUI di Verona Prot. 1306 del 12/01/2021. Approvata con Delibera nr. 1392 del 30/12/2020
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