Affiliazioni
EURORDIS è una federazione di associazioni non governative centrate sul paziente che rappresenta 733 organizzazioni di pazienti in 64 paesi. EURORDIS è la voce di 30 milioni di persone affette da malattie rare in Europa.
Se volete scoprire di più, visitate il sito www.eurordis.org
Dravet Syndrome European Federation (DSEF) è un'organizzazione senza scopo di lucro, una federazione di organizzazioni europee, attiva nel campo della sindrome di Dravet e guidata da pazienti e da chi si prende cura dei pazienti. Insieme abbiamo costruito una forte comunità europea di persone che vivono con la sindrome di Dravet. Siamo la voce di questa comunità e, direttamente o indirettamente, lottiamo contro l'impatto della sindrome di Dravet.
Se volete scoprire di più, visitate il sito www.dravet.eu
EpiCARE: rete di riferimento europea per le epilessie rare e complesse.
Se volete scoprire di più, visitate il sito www.epi-care.eu
ePAG Italia: la rappresentanza delle persone con malattia rara negli ERN
Se volete scoprire di più, visitate il sito www.epag-italia.it
L'International Bureau for Epilepsy (IBE) è stato istituito nel 1961 come organizzazione di laici e professionisti interessati agli aspetti medici e non medici dell'epilessia. L'IBE affronta problemi sociali come l'istruzione, l'occupazione, l'assicurazione, le restrizioni sulla patente di guida e la sensibilizzazione del pubblico.
​
Se volete scoprire di più, visitate il sito https://www.ibe-epilepsy.org
L’Alleanza Epilessie Rare si è costituita “online” a inizio del 2021 in occasione del meeting Le Epilessie Rare e Complesse - Associazioni & Ricerca a confronto tenutosi Venerdì 19 febbraio 2021 - 15:30-18:30 su piattaforma zoom organizzato da Isabella Brambilla , Presidente di Dravet Italia Onlus ed coordinatrice di epag Epicare, ed endorsato da ERN EpiCARE.
Se volete scoprire di più, visitate il sito https://www.alleanzaepilessierare.it/
Riconosciuta come personalità giuridica con provvedimento della Giunta Regionale del Veneto del 09.12.2015 n° 815.
Convenzionata con l’AOUI di Verona Prot. 1306 del 12/01/2021. Approvata con Delibera nr. 1392 del 30/12/2020
Link Veloci
Contattaci
© 2021 Dravet Italia Onlus All Rights Reserved. C.F. 90018630237 - Privacy Policy - Cookie Policy