Affiliazioni

EURORDIS è una federazione di associazioni non governative centrate sul paziente che rappresenta 733 organizzazioni di pazienti in 64 paesi. EURORDIS è la voce di 30 milioni di persone affette da malattie rare in Europa.

Se volete scoprire di più, visitate il sito www.eurordis.org

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Dravet Syndrome European Federation (DSEF) è un'organizzazione senza scopo di lucro, una federazione di organizzazioni europee, attiva nel campo della sindrome di Dravet e guidata da pazienti e da chi si prende cura dei pazienti. Insieme abbiamo costruito una forte comunità europea di persone che vivono con la sindrome di Dravet. Siamo la voce di questa comunità e, direttamente o indirettamente, lottiamo contro l'impatto della sindrome di Dravet.

Se volete scoprire di più, visitate il sito www.dravet.eu

EpiCARE: rete di riferimento europea per le epilessie rare e complesse.

Se volete scoprire di più, visitate il sito www.epi-care.eu

ePAG Italia: la rappresentanza delle persone con malattia rara negli ERN

Se volete scoprire di più, visitate il sito www.epag-italia.it

L'International Bureau for Epilepsy (IBE) è stato istituito nel 1961 come organizzazione di laici e professionisti interessati agli aspetti medici e non medici dell'epilessia. L'IBE affronta problemi sociali come l'istruzione, l'occupazione, l'assicurazione, le restrizioni sulla patente di guida e la sensibilizzazione del pubblico.

Se volete scoprire di più, visitate il sito https://www.ibe-epilepsy.org

L’Alleanza Epilessie Rare si è costituita “online” a inizio del 2021 in occasione del meeting Le Epilessie Rare e Complesse - Associazioni & Ricerca a confronto tenutosi Venerdì 19 febbraio 2021 - 15:30-18:30 su piattaforma zoom organizzato da Isabella Brambilla , Presidente di Dravet Italia Onlus ed coordinatrice di epag Epicare, ed endorsato da ERN EpiCARE.

Se volete scoprire di più, visitate il sito https://www.alleanzaepilessierare.it/