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Oggi, in occasione della Giornata delle Malattie Rare, vogliamo condividere con tutti l'intervista di Isabella Brambilla e della Prof. Francesca Darra a "Sei a Casa".

La Dottoressa Battaglia sottolinea quanto lo sport sia importante, non solo dal punto di visto "fisico" ma anche quanto sia di aiuto per migliorare il tono dell'umore e quanto possa favorire la socializzazione. #DravetPillole

Il dottor Specchio ci parla dell'importanza del Certificato di Emergenza, risultato di un lavoro di squadra, che può essere essenziale per il paziente che in emergenza si reca presso un ospedale non specializzato! https://www.dravet.it/emergency-certificate

Tenere un diario è una cosa essenziale perchè aiuta la famiglia e il medico in un lavoro solidale sulla terapia, si imposta correttamente se si conoscono le frequenze delle crisi, gli orari". Il dott. Stefano Sartori ci spiega l'importanza di una collaborazione proficua tra famiglia e medico, a tutela del paziente. #dravetpillole #DravetDiary #sindromedidravet #dravetsyndrome #verona #dravetregistry #residras #divulgazionescientifica #dravetitaliaonlus

Il sonno disturbato è comune nella sindrome di Dravet, soprattutto nei più piccoli. 💤 Il Dr. Alberto Cossu consiglia di segnalare sempre eventuali risvegli notturni al neurologo, per capire se sono causati da crisi epilettiche o da un’instabilità del sonno." #Dravet #DisturbiDelSonno #Epilepsia

🧠 Dott. Specchio ci spiega l'importanza dei farmaci di emergenza nella sindrome di Dravet 🚑 "Le crisi prolungate sono frequenti in questa condizione, ed è fondamentale intervenire tempestivamente con i farmaci di emergenza. La probabilità che una crisi tonico-clonica generalizzata duri più di cinque minuti è molto alta, per questo motivo è cruciale agire in fretta." 🔑 Consiglio per famiglie e caregiver: Non aspettate, intervenite subito! #SindromeDiDravet #FarmaciDiEmergenza #CrisiEpilettiche #DravetPillole

Chi è affetto dalla sindrome di Dravet ha spesso frequenti e diversi tipi di crisi. Oggi i genitori e i familiari hanno la possibilità di appuntare su un diario digitale quello che succede. Uno strumento semplice ma molto utile una comunicazione paziente-medico precisa e dettagliata. Il Dottor Stefano Sartori ci spiega quanto sia importante andare “preparati” ad una visita dallo specialista... #dravetpillole #sindromedidravet #dravetsyndrome #verona #dravetregistry #residras #divulgazionescientifica

📌  Hai dimenticato di assumere la terapia? Ecco cosa fare! 💊 La Dott.ssa Francesca Ragona  spiega come gestire al meglio una dimenticanza nella somministrazione dei farmaci. Se vi accorgete entro poche ore, potete assumerla appena possibile. Se invece ve ne rendete conto il giorno dopo, meglio non raddoppiare la dose , ma proseguire normalmente, eventualmente modulando le benzodiazepine come il Clobazam . 👉  Consiglio utile:  impostate promemoria per non dimenticare mai la terapia! ⏰ #Salute #Terapia #Farmaci #Benessere #DravetPillole

La dottoressa Ragona, da alcuni suggerimenti su come ottimizzare il tempo durante una visita specialista, al fine di una miglior e maggior completa presa in carico del paziente! #SindromediDravet #DravetSyndrome #DravetPillole #Residras #DravetRegistry #dravetsyndromeawareness

Avanti con la ricerca! 🚀 Ogni studio, ogni dato condiviso, ogni piccolo contributo può fare la differenza per migliorare gli aspetti clinici, cognitivi e comportamentali ….. Grazie a chi sceglie di partecipare! 💙 #Ricerca #Cura #Futuro #DravetPillole

🎥  Dr. Pruna parla: "Una cosa a cui teniamo molto nei pazienti con encefalopatie epilettiche è il rapporto con le scuole. Riceviamo spesso quesiti dagli insegnanti sull’uso dei farmaci in urgenza, le cosiddette rescue medication , e domande sulle caratteristiche cliniche dei nostri pazienti, sulla loro possibilità di frequentare la scuola come gli altri bambini. È un aspetto fondamentale del nostro lavoro. Organizziamo regolarmente incontri online con gli insegnanti, ovviamente con l’approvazione dei genitori. In questi incontri discutiamo le caratteristiche cliniche e le necessità specifiche di ogni ragazzo o ragazza, non solo riguardo alle crisi epilettiche, ma anche rispetto alle altre competenze del bambino in ambito scolastico. Gli insegnanti ci offrono un punto di vista prezioso, che ci permette di integrare i dati clinici con le osservazioni fatte durante le attività scolastiche. Questo scambio è essenziale per fornire un supporto completo ai nostri pazienti e alle loro famiglie. Siamo sempre disponibili a collaborare e supportare gli insegnanti nelle loro richieste." #DravetPillole

💜 Insieme per affrontare la Sindrome di Dravet 💜 La dott.ssa Laura Tassi, della Lega Italiana Contro l’Epilessia, ci ricorda quanto sia importante il supporto multidisciplinare per le famiglie colpite dalla Sindrome di Dravet. Una patologia che coinvolge l’intero nucleo familiare e richiede non solo cure adeguate, ma anche un lavoro collettivo e multidisciplinare per abbattere lo stigma e migliorare la qualità della vita. Non arrendiamoci mai: rendiamo visibile questa realtà per garantire a tutti accesso alle migliori cure e un futuro più sereno. 💪✨#DravetPillole #epilessia #sindromedidravet #verona