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Il dottor Specchio ci parla dell'importanza del Certificato di Emergenza, risultato di un lavoro di squadra, che può essere essenziale per il paziente che in emergenza si reca presso un ospedale non specializzato! https://www.dravet.it/emergency-certificate

Il sonno disturbato è comune nella sindrome di Dravet, soprattutto nei più piccoli. 💤 Il Dr. Alberto Cossu consiglia di segnalare sempre eventuali risvegli notturni al neurologo, per capire se sono causati da crisi epilettiche o da un’instabilità del sonno." #Dravet #DisturbiDelSonno #Epilepsia

Chi è affetto dalla sindrome di Dravet ha spesso frequenti e diversi tipi di crisi. Oggi i genitori e i familiari hanno la possibilità di appuntare su un diario digitale quello che succede. Uno strumento semplice ma molto utile una comunicazione paziente-medico precisa e dettagliata. Il Dottor Stefano Sartori ci spiega quanto sia importante andare “preparati” ad una visita dallo specialista... #dravetpillole #sindromedidravet #dravetsyndrome #verona #dravetregistry #residras #divulgazionescientifica

La dottoressa Ragona, da alcuni suggerimenti su come ottimizzare il tempo durante una visita specialista, al fine di una miglior e maggior completa presa in carico del paziente! #SindromediDravet #DravetSyndrome #DravetPillole #Residras #DravetRegistry #dravetsyndromeawareness

In occasione di #DravetPillole , il dr. 👨🏻‍⚕️ Maurizio Elia spiega cos'è la Sindrome di Dravet: "La Sindrome di Dravet è oggi riconosciuta a livello mondiale come una priorità nella ricerca, sia per quanto riguarda i meccanismi fisiopatologici, sia per lo sviluppo di nuovi farmaci. Recentemente, sono stati introdotti nuovi trattamenti e altri sono in fase di sviluppo, come si suol dire 'in pipeline'. Speriamo quindi che il futuro per questi bambini sia sempre più promettente." http://📲   www.dravet-registry.com/  #DravetRegistry #Residras #Platformresidras #DravetPillole

Il Professor 👨🏻‍⚕️Bernardo dalla Bernardina, Coordinatore del nostro Comitato Scientifico, in questa giornata così speciale per noi - Dravet Syndrome Awareness, ci ricorda i progressi fatta dalla medicina e quanto ancora c'è da fare per accompagnare al meglio i nostri ragazzi! La ricerca è fondamentale.. Con la collaborazione del nostro Comitato Scientifico abbiamo realizzato anche il Registro Nazionale RESIDRAS www.dravet-registry.com , uno strumento con il quale, attraverso l’analisi dei dati 📊 è possibile anche valutare gli effetti della terapia 💊 nel tempo 📉, e di conseguenza valutare quando come e in che modo razionalizzare la terapia. #SindromediDravet #DravetSyndrome #DravetPillole #Residras #DravetRegistry #dravetsyndromeawareness

La prof. Simona Balestrini sottolinea 💡 L'importanza dei registri di malattia rara 💡 in quanto strumenti fondamentali per avanzare nella ricerca, specialmente nel contesto delle malattie rare. Grazie a questi registri, possiamo ottenere dati preziosi riguardanti: - La variabilità nella presentazione clinica della malattia 🩺 - La risposta ai trattamenti, che può variare notevolmente tra i pazienti 💊 - Lo sviluppo e l'evoluzione della malattia, dall'età pediatrica fino all'età adulta 👶➡️🧑 Accedere a queste informazioni permette di approfondire la ricerca e rispondere a domande cruciali per migliorare la gestione e le terapie di queste malattie. http://www.dravet-registry.com/ #DravetRegistry #Residras #Platform-residras #DravetPillole

Prof.ssa Francesca Bisulli ai genitori di ragazzi con sindrome di Dravet: 'La transizione alla neurologia dell’adulto non significa occuparsi solo delle crisi ⚡. Col tempo, possono emergere altre sfide 🆚, come disturbi psichiatrici 🧠, difficoltà di inserimento sociale e problemi di deambulazione. Siamo qui per prenderci cura di tutti questi aspetti, con lo stesso impegno che avete sempre trovato in ambito pediatrico.'  #SindromeDiDravet #Neurologia #TransizioneAdulta #SupportoFamiliare #SaluteMentale #DravetPillole

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19 LUGLIO 2022 Italia - Azioni integrazione ERN sistemi Nazionali - Centri ERN EpiCARE & ePAG insieme per azioni a livello Nazionale. I centri ERN-EpiCARE Italiani , rappresentati dal dott. Nicola Specchio e dalla rappresentante dei pazienti Brambilla Isabella , insieme con LICE Lega Italiana Contro l’Epilessia , rappresentato dalla Presidente Prof. Laura Tassi e vice Prof. Oriano Meccarelli , IBE Inernationa Bureau for Epilepsy , rappresentato dalla presidente Dott.ssa Francesca Sofia , hanno presentato in Senato un Decalogo sull’Epilessia , condiviso con le associazioni Italiane di riferimento, per inserirla nel Piano Nazionale delle Cronicità allestito presso il Ministero della Salute . Disegnare percorsi di cura, adatti a chi è controllato dai farmaci, ma soprattutto per coloro che hanno una epilessia farmacoresistente.

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Intervista del Prof. Renzo Guerrini durante il Congresso Lice dello scorso giugno.