Aftermovie della presentazione sull’Epilessia del Prof. Bernardo dalla Bernardina, conferenza Magistrale del Prof. Carlo Alberto Tassinari, Gran Guardia illuminata di Viola

La conferenza stampa di oggi ha dato il via all' ‎International Epilepsy Day‬ organizzato da Dravet Italia Onlus. Ecco il video che ci racconta quali saranno le iniziative.

In data 20 giugno 2015, presso l’aula magna “Giorgio De Sandre” dell’Università di Verona – Borgo Roma, la Dravet Italia Onlus ha organizzato il 1° Convegno sul “Registro Nazionale della Sindrome di Dravet e altre Sindromi Correlate a mutazione del gene SCN1A e PCDH19" – RESIDRAS

Videotutorial per l'utilizzo dell'app Dravet Diary, per la gestione corretta delle crisi dei soggetti affetti dalla Sindrome di Dravet. http://www.dravet-italia.org

Videoconferenza della riunione del 17 novembre 2012. Presentazione dell'app Dravet Diary, Registro Malattie ed intervento di Julian Isla sul progetto Federazione Europea Associazioni Sindrome di Dravet. Presente il Comitato Medico Scientifico.

In occasione dell’ #AwarnessDay sulla #SindomeDiDravet, rivediamo insieme l’#Aftermovie del International Symposium - Simposio Satellite “Dravet Syndrome and other Sodium Channel Related Encephalopathies” dello 15-16-17 Marzo 2018 tenutosi a Verona. #LaRicercaContinua #DravetItaliaOnlus 4° HORIZONS FOR DRAVET SYNDROME - Verona - 15-16-17 Marzo 2018 - Aftermovie - Dravet Syndrome and other Sodium Channel Related Encephalopathies - International Symposium e Simposio Satellite

💚💗💙Luci e colori sulle malattie rare!💚💗💙 In occasione della giornata mondiale delle #malattierare lunedì 22/02 e domenica 28/02 si accende l’Arena di Verona per sensibilizzare la cittadinanza al tema. I malati colpiti in Italia sono 500.000-600.000 e meritano le stesse attenzioni e cure. La Dravet Italia Onlus promotrice dell’iniziativa che ha visto coinvolti i 6 ERN veronesi, parteciperà alla RARE DISEASE WEEK, la settimana promossa dalla Commissione Europea per sensibilizzare le istituzioni sul tema e trovare soluzioni comuni. Per la giornata delle malattie rare sono stati coinvolti tutti gli ERN afferenti alle diverse malattie rare, che hanno un Centro di riferimento presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona: - ERN EpiCARE - Prof. Francesca Darra - ERN MetabERN - Prof. Alessandro Simonati - ERN Lung - Dott. Marco Cipolli - ERN Bond - Prof. Davide Gatti - ERN EuroBloodNet- Prof. Domenico Girelli - Endo-ERN - Dott. Paolo Cavarzare e Prof. Franco Antoniazzi Si uniscono alla giornata mondiale delle malattie rare promossa da Dravet Italia Onlus: A.B.C. ASSOCIAZIONE BAMBINI CRI DU CHAT AIRETT - ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI RETT AISMME Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie APS Famiglie Syngap1 Italia Associazione Angelman Onlus Associazione Famiglie LGS Italia Associazione Italiana Osteogenesi imperfetta ASSOCIAZIONE ITALIANA MASTOCITOSI onlus (ASIMAS) Associazione per la Ricerca sulla Sindrome di Rett - ONLUS Associazione Sclerosi Tuberosa CDKL5 Insieme verso la cura European KCNQ2 Association Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica Onlus Lega Italiana Fibrosi Cistica Veneto Odv Insieme per la ricerca PCDH19 - Onlus OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman SCN2A Gruppo Famiglie SCN8A Italia ODV Sturge Weber Italia Thadrev Onlus Talassemici e Drepanocitosi Verona

19 Febbraio 2020 - Webinar Moderatori: Bernardo Dalla Bernardina e Isabella Brambilla Apertura: Prof. Alexis Arzimanoglou Programma: Le genetica nelle epilessie rare - quali sviluppi - Prof. Renzo Guerrini Monitoraggio EEG e valutazione Neuropsicologica - Prof. Francesca Darra & Prof. Gaetano Cantalupo Strategie di sviluppo di nuovi farmaci per le epilessie - Prof. Emilio Perucca Linee Guida per le epilessie rare e complesse - update - Dr. Nicola Specchio Evoluzione a lungo termine e problematica legate alla transizione della cura - Dr. Francesca Ragona & Dr. Francesca Bisulli Il contributo dei pazienti: Registri Clinici - Katia Santoro Survey - Elisa Remonato Progetti di Ricerca - Francesca Squillante Call in corso - Gianluca Ghiotto Alleanza - Antonino Caridi Associazioni presenti: SCN8A Italia ODV CDKL5 ASSOCIAZIONE di volontariato CDKL5 Insieme verso la cura European KCNQ2 Association Insieme per la ricerca PCDH19 - Onlus Associazione Sclerosi Tuberosa SCN2A Gruppo di Famiglie OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman Associazione Angelman Onlus Dravet Italia Onlus Associazione Famiglie LGS Italia AIRETT - ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI RETT Associazione per la Ricerca sulla Sindrome di Rett - ONLUS Sturge Weber Italia APS Famiglie Syngap1 Italia