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28 Febbraio 2022

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Lunedì 28 febbraio, nella giornata delle malattei rare insieme alle venti associazioni veronesi, abbiamo colorato la Gran Guardia di rosa, blu e verde.

Le luci colorate si sono accese nella piazza centrale della città, un modo per sensibilizzare la cittadinanza alle patologie meno conosciute e studiate, molte delle quali colpiscono bambini e anziani. E per accendere i riflettori, ancora una volta, sull’importanza della ricerca scientifica.

“Il nostro impegno è massimo, per sostenere la ricerca con iniziative, progetti mirati e aiuti concreti – ha detto la presidente Dravet Italia Onlus Isabella Brambilla -. È solo grazie al progresso della medicina che oggi alcuni dei nostri ragazzi possono vivere la quotidianità, fatta di scuola e formazione, attività sportiva e ricreativa. In questa giornata ci uniamo insieme alle altre associazioni cittadine per fare squadra e aiutare i più deboli e le loro famiglie”.

“Illuminare i nostri monumenti è un gesto simbolico, ma di grande valore – ha detto il sindaco Sboarina -. Le foto con i nostri luoghi simbolo illuminati fanno il giro del mondo e parlano più di tanti slogan. Così veicoliamo un messaggio davvero prezioso e teniamo alti i riflettori. Sensibilizzare affinché si conoscano le malattie rare e la ricerca scientifica prosegua è un dovere, siamo orgogliosi di essere in prima linea, da Verona si accende un faro”.

Grazie al Sindaco Federico Sboarina. a tutta l'amministrazione comunale, ad AGSM AIM, ai medici e ricercatori e a tutti coloro ci hanno permesso di realizzare l'evento.

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Recognized as legal personality with provision of the Regional Council of Veneto dated 09.12.2015 n ° 815.

Agreement with the AOUI of Verona Prot. 1306 of 12/01/2021. Approved with Resolution no. 1392 of 12/30/2020

Let's turn on the lights on rare diseases - 22 and 28 February 2021 - #arenadiverona

💚💗💙Lights and colors on rare diseases! 💚💗💙

 

On the occasion of the world day of #malattierare on Monday 22/02 and Sunday 28/02, the Verona Arena is lit up to raise awareness of the issue among citizens.

 

The patients affected in Italy are 500,000-600,000 and deserve the same attention and care.

 

The Dravet Italia Onlus, promoter of the initiative that involved the 6 ERNs from Verona, will participate in the RARE DISEASE WEEK, the week promoted by the European Commission to raise awareness among institutions on the issue and find common solutions.

 

For the rare disease day, all the ERNs related to the various rare diseases, which have a reference center at the Integrated University Hospital of Verona, were involved:

- ERN EpiCARE - Prof. Francesca Darra

- ERN MetabERN - Prof. Alessandro Simonati

- ERN Lung - Dr. Marco Cipolli

- ERN Bond - Prof. Davide Gatti

- ERN EuroBloodNet- Prof. Domenico Girelli

- Endo-ERN - Dr. Paolo Cavarzare and Prof. Franco Antoniazzi

 

Join the world day of rare diseases promoted by Dravet Italia Onlus:

ABC CHILDREN'S ASSOCIATION CRI DU CHAT
AIRETT - ITALIAN ASSOCIATION OF RETT'S SYNDROME
AISMME Italian Association for Inherited Metabolic Diseases APS

Syngap1 families Italy
Angelman Onlus Association
LGS Italy Families Association
Italian Association of Osteogenesis Imperfecta
ITALIAN ASSOCIATION MASTOCYTOSIS onlus (ASIMAS)
Association for Research on Rett Syndrome - ONLUS
Tuberous Sclerosis Association
CDKL5 Together towards the cure
European KCNQ2 Association
Cystic Fibrosis Research Foundation Onlus
Italian League of Cystic Fibrosis Veneto Odv
Together for research PCDH19 - Onlus
OR.SA Angelman Syndrome Organization
SCN2A Families Group
SCN8A Italy ODV
Sturge Weber Italy
Thadrev Onlus Thalassemia and Drepanocytosis Verona

Rare Disease Day 2021 - Verona

ERN EpiCARE - Prof. Francesca Darra
MetabERN - Prof. Simonati
ERN LUNG - Prof. Cipolli
ERN BOND - Prof. Gatti
ERN EuroBloodNet - Prof. Girelli
ENDO ERN - Prof. Cavarzere

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📞       : +39 3453589662

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