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Realizzazione e validazione di una scala ad hoc per la Sindrome di Dravet.

La scala in fase di realizzazione si propone di valutare e quantificare le problematiche che più frequentemente si associano all’epilessia nella sindrome di Dravet, allo scopo di monitorare l’evoluzione del paziente nel tempo e l’efficacia degli interventi riabilitativi, con una prospettiva che vada oltre l’andamento dell’epilessia in sé.

Dalla revisione della letteratura è emersa, ad oggi, la carenza di scale di valutazione dell’handicap e delle altre problematiche associate alla sindrome di Dravet, e si è quindi proceduto alla realizzazione di una ipotesi di lavoro che permettesse la realizzazione di una check-list di facile utilizzo che aiutasse in uno stretto monitoraggio dei pazienti nel tempo.

Sono state visionate varie scale di qualità di vita, generali e specifiche per la popolazione con epilessia, relative alle competenze adattive in vari ambiti di vita, alle competenze motorie, in merito alla qualità del sonno.

E’ stata realizzata una versione pilota della scala che comprende undici domini (Motricità grossolana, Motricità fine, Interazione sociale, Linguaggio e Comunicazione, Autonomie, Memoria e Apprendimenti scolastici, Problemi emozionali, Malfunzionamento esecutivo attentivo e mnestico, Comportamenti non adattivi, Sonno, Alimentazione), che potrebbero essere raggruppati in quattro macro-aree (Competenze adattive, Problematiche comportamentali ed emotive, Regolazione sonno/alimentazione). Ogni dominio è costituito da un numero variabile di subdomini (da 4 a 11), ed ogni subdominio è costituito da un numero variabile di items (da 3 a 11), per un totale di 244 items. Gli items all’interno di ogni sub dominio, per quanto attiene alle Competenze adattive, sono graduati per presenza delle competenze, da minore a maggiore (ad es. Corsa: a) non corre, b) corre trotterellando, c) corre cadendo qualche volta, d) corre in modo coordinato con cambi di direzione e senza cadere). Gli items relativi alla parte Problematiche comportamentali ed emotive sono graduati per presenza di malfunzionamento, da maggiore a minore (es. Passa rapidamente da un’attività all’altra: a) passa rapidamente da un’attività all’altra, b) può permanere qualche minuto su un’attività per poi passare ad un’altra cosa, c) riesce a mantenere l’attenzione verso un gioco o un’attività in modo prolungato ed autonomo).

A seguito della somministrazione della check-list ad un gruppo di pazienti, si procederà alla revisione degli items proposti e ad eventuali modifiche.

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