PNRR MR1 2022 12376642

Siamo molto orgogliosi dell'approvazione del progetto PNNR "Medicina di precisione nella sindrome di Dravet: da un registro nazionale alla modellazione neuronale basata sui dati del genoma individuale" - in cui il Registro RESIDRAS è partner di questo importante studio.

Grazie al Prof. Renzo Guerrini e a tutto il team.

Buon lavoro!

Un nuovo passo avanti per la comprensione e la cura della Sindrome di Dravet e nuove speranze per i nostri figli.

Grazie di cuore!

https://www.pnrr.salute.gov.it/imgs/C_17_bandi_295_2_file.pdf

Disability Card

Dal 2018 Isabella Brambilla segue il progetto europeo DISABILITY CARD.

Solo nel Novembre 2021 è stato pubblicato l'inizio delle attività in Italia e nel 2022 è stato possibile fare ufficiale richiesta per il suo figlio così da non dover girare con i fogli dell'INPS 104 ne tantomeno con il QR code stampato su carta.

Oggi dopo 2 mesi dalla richiesta all'INPS, finalmente è stata ricevuta la tessera plastificata personalizzata della DISABILITY CARD da poter esibire presso Cinema, ski pass, musi, mostre ecc. ecc.

Finalmente un ulteriore passo di miglioramenti della qualità di vita delle persone con disabilità.

Centri ERN EpiCARE & ePAG insieme per azioni a livello Nazionale

19 LUGLIO 2022

Italia - Azioni integrazione ERN sistemi Nazionali - Centri ERN EpiCARE & ePAG insieme per azioni a livello Nazionale.

I centri ERN-EpiCARE Italiani, rappresentati dal dott. Nicola Specchio e dalla rappresentante dei pazienti Brambilla Isabella, insieme con LICE Lega Italiana Contro l’Epilessia, rappresentato dalla Presidente Prof. Laura Tassi e vice Prof. Oriano Meccarelli, IBE Inernationa Bureau for Epilepsy, rappresentato dalla presidente Dott.ssa Francesca Sofia, hanno presentato in Senato un Decalogo sull’Epilessia, condiviso con le associazioni Italiane di riferimento, per inserirla nel Piano Nazionale delle Cronicità allestito presso il Ministero della Salute.

Disegnare percorsi di cura, adatti a chi è controllato dai farmaci, ma soprattutto per coloro che hanno una epilessia farmacoresistente.