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PROGETTI

RESIDRAS

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Registro Nazionale della Sindrome di Dravet e altre Sindromi correlate a Mutazione dei Gene SCN1A e PCDH19

DAND

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Realizzazione e validazione di una scala ad hoc per la Sindrome di Dravet

PREMIO

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In memoria di Luca Ferrara e Mattia Riva, il premio ha lo scopo di valorizzare la ricerca e far conoscere la Sindrome di Dravet 

MEDICINA NARRATIVA

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La Medicina Narrativa, una metodologia d'interventi clinico assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa, rappresenta un fenomeno dalle interessanti peculiarità sociologiche. 

KETO ITALIA

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Gruppo di Ricerca che nasce con l’intento di favorire la conoscenza della Dieto-Terapia

PLATFORM-RESIDRAS

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International Registry of Dravet Syndrome and other Syndromes correlated with genes on SCN1A and PCDH19

SURVEYS

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Data l’importanza dei dati raccolti dai surveys, si è  deciso di partecipare in modo attivo nella disseminazione e sponsorizzazione di diversi surveys

EMERGENCY PROTOCOL

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Emergency Protocol ha l’obbiettivo di fornire agli ospedali un unico protocollo da usare in caso di emergenza nei pazienti con la Sindrome di Dravet.

SADS

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Registrare il sonno dei pazienti affetti da Sindrome di Dravet per 7 giorni con un dispositivo con registrazione actigrafica, basata su un algoritmo validato e certificato

CREP

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Incrementare la ricerca con raccolta e analisi dei dati clinici e formazione di ricercatori con corsi e meeting

DRAVET DIARY

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Il diario online per i pazienti affetti dalla sindrome di Dravet

PROGETTI DI INCLUSIONE

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Favorire l’integrazione sociale e la condivisione di attività formative a beneficio di giovani con disabilità cognitiva

EJP RD

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L'European Joint Programme on Rare Diseases è un progetto europeo sulle malattie rare

ANALISI DEL CAMMINO

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Gruppo di ricerca internazionale: Studio e definizione dei pattern del cammino nei soggetti affetti da Sindrome di Dravet

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Riconosciuta come personalità giuridica con provvedimento della Giunta Regionale del Veneto del 09.12.2015 n° 815.

Convenzionata con l’AOUI di Verona Prot. 1306 del 12/01/2021. Approvata con Delibera nr. 1392 del 30/12/2020

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📞         : +39 3453589662

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