Introdotto il codice di esenzione di gruppo RFG102. Un risultato importante per le persone con epilessie rare e complesse e le loro famiglie, frutto della collaborazione tra associazioni dei pazienti, comunità scientifica, centri di riferimento e istituzioni.
Con la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale n. 227 del 30 settembre 2026 dell’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), viene introdotto nell’elenco delle malattie rare il codice di esenzione di gruppo RFG102 – “Encefalopatie di sviluppo ed epilettiche”.
Il nuovo gruppo offre un riconoscimento unitario a condizioni rare e complesse, comprendendo patologie precedentemente riconosciute in modo parziale o isolato, come le sindromi di Dravet, Lennox-Gastaut, West e Landau-Kleffner, e numerose encefalopatie genetiche ultra-rare precedentemente prive di una specifica codifica.
Questo traguardo nasce da un lungo percorso condiviso che ha visto lavorare fianco a fianco le associazioni delle singole patologie riunite nell’Alleanza Epilessie Rare e Complesse, Fondazione Dravet ETS, LICE – Lega Italiana contro l’Epilessia, Fondazione Epilessia LICE ETS, SINPIA – Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza, i centri di riferimento della rete ERN EpiCARE e le istituzioni.
Il risultato testimonia il valore del network: mettere in relazione l’esperienza delle persone e delle famiglie con le competenze cliniche e scientifiche consente di costruire proposte condivise e generare risposte concrete ai bisogni della comunità. Un ringraziamento particolare va a tutti i rappresentanti che hanno sottoscritto la richiesta ministeriale e ai Professori Renzo Guerrini e Bernardo Dalla Bernardina, per il fondamentale e costante supporto scientifico.
Le encefalopatie di sviluppo ed epilettiche richiedono un approccio che vada oltre il controllo delle crisi e consideri lo sviluppo globale, la salute e la qualità di vita della persona. Il riconoscimento rappresenta quindi un passo importante verso percorsi diagnostici e assistenziali più appropriati e omogenei sul territorio nazionale.
L’impegno comune prosegue affinché questo risultato si traduca in presa in carico multidisciplinare, continuità delle cure dall’età pediatrica a quella adulta e sostegno alle famiglie e ai caregiver. La collaborazione tra associazioni, professionisti sanitari, centri di riferimento e istituzioni sarà essenziale anche per i prossimi passi.
In allegato è disponibile il comunicato stampa congiunto delle organizzazioni coinvolte.
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