Item List

​

19 LUGLIO 2022 Italia - Azioni integrazione ERN sistemi Nazionali - Centri ERN EpiCARE & ePAG insieme per azioni a livello Nazionale. I centri ERN-EpiCARE Italiani, rappresentati dal dott. Nicola Specchio e dalla rappresentante dei pazienti Brambilla Isabella, insieme con LICE Lega Italiana Contro l’Epilessia, rappresentato dalla Presidente Prof. Laura Tassi e vice Prof. Oriano Meccarelli, IBE Inernationa Bureau for Epilepsy, rappresentato dalla presidente Dott.ssa Francesca Sofia, hanno presentato in Senato un Decalogo sull’Epilessia, condiviso con le associazioni Italiane di riferimento, per inserirla nel Piano Nazionale delle Cronicità allestito presso il Ministero della Salute. Disegnare percorsi di cura, adatti a chi è controllato dai farmaci, ma soprattutto per coloro che hanno una epilessia farmacoresistente.

​

Dal 2018 Isabella Brambilla segue il progetto europeo DISABILITY CARD. Solo nel Novembre 2021 è stato pubblicato l'inizio delle attività in Italia e nel 2022 è stato possibile fare ufficiale richiesta per il suo figlio così da non dover girare con i fogli dell'INPS 104 ne tantomeno con il QR code stampato su carta. Oggi dopo 2 mesi dalla richiesta all'INPS, finalmente è stata ricevuta la tessera plastificata personalizzata della DISABILITY CARD da poter esibire presso Cinema, ski pass, musi, mostre ecc. ecc. Finalmente un ulteriore passo di miglioramenti della qualità di vita delle persone con disabilità.

Domani si celebra la giornata delle EPILESSIE e noi saremo in piazza Bra, davanti alla Gran Guardia che verso le 18:45/19 verrà illuminata di viola. Oggi su L'Arena.it "Ringrazio l’assessore Daniela Maellare, il Sindaco Federico Sboarina che ci hanno supportati, il Comune di Verona per il patrocinio e AGSM-AIM che ci permetterà di accendere la Gran Guardia e sensibilizzare tutti i veronesi a queste problematiche. È importante che nessuno rimanga solo, chi è colpito da epilessia ha bisogno non solo di cure ma di supporto a 360°. Lunedì 28 febbraio, in occasione della giornata mondiale delle malattie rare, organizzeremo un altro evento per continuare il percorso di informazione e confronto intrapreso con tutte le figure mediche e istituzionali coinvolte a livello locale e regionale” Isabella Brambilla presidente di DRAVET Italia Onlus

Alessandra Sponda, consigliere regionale del Veneto ha portato i saluti del Presidente Ciambetti e di tutto il Consiglio regionale alla presentazione della giornata delle malattie rare a Verona, promossa dalla DRAVET Italia Onlus.

Lunedì 28 febbraio, nella giornata delle malattie rare insieme alle venti associazioni veronesi, abbiamo colorato la Gran Guardia di rosa, blu e verde. “Il nostro impegno è massimo, per sostenere la ricerca con iniziative, progetti mirati e aiuti concreti – ha detto la presidente Dravet Italia Onlus Isabella Brambilla -. È solo grazie al progresso della medicina che oggi alcuni dei nostri ragazzi possono vivere la quotidianità, fatta di scuola e formazione, attività sportiva e ricreativa. In questa giornata ci uniamo insieme alle altre associazioni cittadine per fare squadra e aiutare i più deboli e le loro famiglie”.

​

​

​

Siamo diventati Chapter IBE International Bureau for Epilepsy (istituito nel 1961 come organizzazione di laici e professionisti interessati agli aspetti medici e non medici dell'epilessia). Noi di Dravet Italia Onlus, da sempre crediamo nell'importanza di fare network, di unirsi per avere maggior opportunità di disseminazione, di sensibilizzazione, di arrivare a più persone! IBE da molti anni affronta problemi sociali e lavora per sensibilizzare l'idea dell'epilessia.

Siamo molto orgogliosi dell'approvazione del progetto PNNR "Medicina di precisione nella sindrome di Dravet: da un registro nazionale alla modellazione neuronale basata sui dati del genoma individuale" - in cui il Registro RESIDRAS è partner di questo importante studio. Grazie al Prof. Renzo Guerrini e a tutto il team. Buon lavoro! Un nuovo passo avanti per la comprensione e la cura della Sindrome di Dravet e nuove speranze per i nostri figli. Grazie di cuore! https://www.pnrr.salute.gov.it/imgs/C_17_bandi_295_2_file.pdf