28 Febbraio 2022

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Lunedì 28 febbraio, nella giornata delle malattei rare insieme alle venti associazioni veronesi, abbiamo colorato la Gran Guardia di rosa, blu e verde.

Le luci colorate si sono accese nella piazza centrale della città, un modo per sensibilizzare la cittadinanza alle patologie meno conosciute e studiate, molte delle quali colpiscono bambini e anziani. E per accendere i riflettori, ancora una volta, sull’importanza della ricerca scientifica.

“Il nostro impegno è massimo, per sostenere la ricerca con iniziative, progetti mirati e aiuti concreti – ha detto la presidente Dravet Italia Onlus Isabella Brambilla -. È solo grazie al progresso della medicina che oggi alcuni dei nostri ragazzi possono vivere la quotidianità, fatta di scuola e formazione, attività sportiva e ricreativa. In questa giornata ci uniamo insieme alle altre associazioni cittadine per fare squadra e aiutare i più deboli e le loro famiglie”.

“Illuminare i nostri monumenti è un gesto simbolico, ma di grande valore – ha detto il sindaco Sboarina -. Le foto con i nostri luoghi simbolo illuminati fanno il giro del mondo e parlano più di tanti slogan. Così veicoliamo un messaggio davvero prezioso e teniamo alti i riflettori. Sensibilizzare affinché si conoscano le malattie rare e la ricerca scientifica prosegua è un dovere, siamo orgogliosi di essere in prima linea, da Verona si accende un faro”.

Grazie al Sindaco Federico Sboarina. a tutta l'amministrazione comunale, ad AGSM AIM, ai medici e ricercatori e a tutti coloro ci hanno permesso di realizzare l'evento.

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Accendiamo le luci sulle malattie rare - 22 e 28 Febbraio 2021 - #arenadiverona

💚💗💙Luci e colori sulle malattie rare!💚💗💙

 

In occasione della giornata mondiale delle #malattierare lunedì 22/02 e domenica 28/02 si accende l’Arena di Verona per sensibilizzare la cittadinanza al tema.

 

I malati colpiti in Italia sono 500.000-600.000 e meritano le stesse attenzioni e cure.

 

La Dravet Italia Onlus promotrice dell’iniziativa che ha visto coinvolti i 6 ERN veronesi, parteciperà alla RARE DISEASE WEEK, la settimana promossa dalla Commissione Europea per sensibilizzare le istituzioni sul tema e trovare soluzioni comuni.

 

Per la giornata delle malattie rare sono stati coinvolti tutti gli ERN afferenti alle diverse malattie rare, che hanno un Centro di riferimento presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona:

- ERN EpiCARE - Prof. Francesca Darra

- ERN MetabERN - Prof. Alessandro Simonati

- ERN Lung - Dott. Marco Cipolli

- ERN Bond - Prof. Davide Gatti

- ERN EuroBloodNet- Prof. Domenico Girelli

- Endo-ERN - Dott. Paolo Cavarzare e Prof. Franco Antoniazzi

 

Si uniscono alla giornata mondiale delle malattie rare promossa da Dravet Italia Onlus:

A.B.C. ASSOCIAZIONE BAMBINI CRI DU CHAT
AIRETT - ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI RETT
AISMME Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie APS

Famiglie Syngap1 Italia
Associazione Angelman Onlus
Associazione Famiglie LGS Italia
Associazione Italiana Osteogenesi imperfetta
ASSOCIAZIONE ITALIANA MASTOCITOSI onlus (ASIMAS)
Associazione per la Ricerca sulla Sindrome di Rett - ONLUS
Associazione Sclerosi Tuberosa
CDKL5 Insieme verso la cura
European KCNQ2 Association
Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica Onlus
Lega Italiana Fibrosi Cistica Veneto Odv
Insieme per la ricerca PCDH19 - Onlus
OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
SCN2A Gruppo Famiglie
SCN8A Italia ODV
Sturge Weber Italia
Thadrev Onlus Talassemici e Drepanocitosi Verona

Rare Disease Day 2021 - Verona

ERN EpiCARE - Prof. Francesca Darra
MetabERN - Prof. Simonati
ERN LUNG - Prof. Cipolli
ERN BOND - Prof. Gatti
ERN EuroBloodNet - Prof. Girelli
ENDO ERN - Prof. Cavarzere
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Riconosciuta come personalità giuridica con provvedimento della Giunta Regionale del Veneto del 09.12.2015 n° 815.

Convenzionata con l’AOUI di Verona Prot. 1306 del 12/01/2021. Approvata con Delibera nr. 1392 del 30/12/2020

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