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Il primo incontro si è tenuto a Stoccolma il 30 Giugno 2014, con 7 associazioni Europee dei pazienti, 9 ricercatori, genetisti e medici come relatori, e oltre 19 dottori e ricercatori europei e internazionali.
Riconosciuta come personalità giuridica con provvedimento della Giunta Regionale del Veneto del 09.12.2015 n° 815.
Convenzionata con l’AOUI di Verona Prot. 1306 del 12/01/2021. Approvata con Delibera nr. 1392 del 30/12/2020
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