Siamo diventati Chapter IBE International Bureau for Epilepsy (istituito nel 1961 come organizzazione di laici e professionisti interessati agli aspetti medici e non medici dell'epilessia).
Noi di Dravet Italia Onlus, da sempre crediamo nell'importanza di fare network, di unirsi per avere maggior opportunità di disseminazione, di sensibilizzazione, di arrivare a più persone!
IBE da molti anni affronta problemi sociali e lavora per sensibilizzare l'idea dell'epilessia.
Siamo molto orgogliosi dell'approvazione del progetto PNNR "Medicina di precisione nella sindrome di Dravet: da un registro nazionale alla modellazione neuronale basata sui dati del genoma individuale" - in cui il Registro RESIDRAS è partner di questo importante studio.
Grazie al Prof. Renzo Guerrini e a tutto il team.
Buon lavoro!
Un nuovo passo avanti per la comprensione e la cura della Sindrome di Dravet e nuove speranze per i nostri figli.
Grazie di cuore!
Dal 2018 Isabella Brambilla segue il progetto europeo DISABILITY CARD.
Solo nel Novembre 2021 è stato pubblicato l'inizio delle attività in Italia e nel 2022 è stato possibile fare ufficiale richiesta per il suo figlio così da non dover girare con i fogli dell'INPS 104 ne tantomeno con il QR code stampato su carta.
Oggi dopo 2 mesi dalla richiesta all'INPS, finalmente è stata ricevuta la tessera plastificata personalizzata della DISABILITY CARD da poter esibire presso Cinema, ski pass, musi, mostre ecc. ecc.
Finalmente un ulteriore passo di miglioramenti della qualità di vita delle persone con disabilità.
Riconosciuta come personalità giuridica con provvedimento della Giunta Regionale del Veneto del 09.12.2015 n° 815.
Convenzionata con l’AOUI di Verona Prot. 1306 del 12/01/2021. Approvata con Delibera nr. 1392 del 30/12/2020
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