#DravetPillole - Dr. Maurizio Elia

In occasione di #DravetPillole, il dr. 👨🏻‍⚕️ Maurizio Elia spiega cos'è la Sindrome di Dravet: "La Sindrome di Dravet è oggi riconosciuta a livello mondiale come una priorità nella ricerca, sia per quanto riguarda i meccanismi fisiopatologici, sia per lo sviluppo di nuovi farmaci. Recentemente, sono stati introdotti nuovi trattamenti e altri sono in fase di sviluppo, come si suol dire 'in pipeline'. Speriamo quindi che il futuro per questi bambini sia sempre più promettente." http://📲 www.dravet-registry.com/ #DravetRegistry #Residras #Platformresidras #DravetPillole

https://youtu.be/IYP1A0Ujn3c

#DravetPillole - Prof. Simona Balestrini - I registri di malattia rara

La prof. Simona Balestrini sottolinea 💡 L'importanza dei registri di malattia rara 💡 in quanto strumenti fondamentali per avanzare nella ricerca, specialmente nel contesto delle malattie rare.

Grazie a questi registri, possiamo ottenere dati preziosi riguardanti:

- La variabilità nella presentazione clinica della malattia 🩺

- La risposta ai trattamenti, che può variare notevolmente tra i pazienti 💊 -

Lo sviluppo e l'evoluzione della malattia, dall'età pediatrica fino all'età adulta 👶➡️🧑

Accedere a queste informazioni permette di approfondire la ricerca e rispondere a domande cruciali per migliorare la gestione e le terapie di queste malattie.

http://www.dravet-registry.com/

#DravetRegistry #Residras #Platform-residras #DravetPillole

https://video.wixstatic.com/video/9b96b2_39172611fa594749bd7c67b4e15e6f04/480p/mp4/file.mp4

#DravetPillole - Dott. Stefano Sartori

Chi è affetto dalla sindrome di Dravet ha spesso frequenti e diversi tipi di crisi. Oggi i genitori e i familiari hanno la possibilità di appuntare su un diario digitale quello che succede. Uno strumento semplice ma molto utile una comunicazione paziente-medico precisa e dettagliata.

Il Dottor Stefano Sartori ci spiega quanto sia importante andare “preparati” ad una visita dallo specialista...

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https://youtu.be/9vlF3pH-ALw